Zafir Norulf, mor til Frigg, fortæller om familiens valg af skole og de udfordringer
livet med et barn med særlige behov medfører.

Vores datter Frigg, har svær epilepsi og ADHD. Hun er udviklingshæmmet både fysisk,
motorisk og kognitivt. Hun har ikke noget kendt syndrom og de 5 år, vi har været i en
handicapfamilie, har været en rejse, hvor vi har været i sorg, igennem frustration, lært at
glædes over de helt små skridt og har fået noget nær en professorgrad i vores datter og
hendes udfordringer.

Igennem hendes udredninger, blev Frigg ikke spået mange chancer i livet og hun blev i 2015
vurderet blandt andet, til at være retarderet af middelsvær grad.
Os, som er tæt på hende, har hele tiden haft fornemmelsen af, at der er væsentlig mere end
hvad øjet ser i forhold til Frigg og vi har ikke taget vurderingen ‘retardering af middelsvær
grad’, som det endelige svar. Vi var sikre på, at hun vil kunne nå langt, hvis vi kunne finde
det sted, som kunne hjælpe med at få hendes maksimale potientiale frem.

Valg af aflastning og skoletilbud
Allerede da Frigg blev 3 år gammel, fik vi bevilliget aflastning til hende og vi valgte at få
hende i aflastning på Specialskolen Bramsnæsvig, da vi mente at det ville være det mest
sikre og kontinuerlige vi kunne vælge til hende. Dette valg har vi aldrig fortrudt.
Samtidig, havde vi en klar fornemmelse af, at Specialskolen Bramsnæsvig’s skoletilbud,
ville være det sted, som kunne få Frigg’s fulde potientiale frem. Vi håbede derfor, at
Bramsnæsvig kunne blive samlingen for Frigg’s hverdag, så hun har vores hjem og sin
skole/aflastning.

Da Frigg skulle til at starte i skole, gik hun i Tengselmark Specialbørnehave og skulle
skolevisiteres af visitationsudvalget fra Sydskolen i Odsherreds kommune.
Kommunen, var i første omgang skeptisk ift. valget af Bramsnæsvig, som Friggs
skoletilbud, da det var uden for kommunens egne tilbud, og at hun på det tidspunkt ville
være den eneste elev på 5 år. Vi var ikke enige, da vi mener, at det ligeså meget er
udviklingsalder og ikke kun fysisk alder, som tæller.
Vi har hele tiden valgt, at holde en god kommunikation med kommunen, med mindst mulig
konflikt. Vi har valgt, at forklare dem, så grundigt som muligt, evt. med hjælp af forskellige
eksperter, Friggs problemstillinger, for at de har kunne få det fulde billede af hendes
samlede situation. Dette har hjulpet dem til at tage de rigtige beslutninger, uden vi har haft
spørgsmål i ankestyrelsen, eller har nået til konflikt. Derfor afholdte vi et møde med PPR og
Skoleleder Pia Holm fra Bramsnæsvig, inden visitationsudvalgets møde. Pia kunne herved
besvare spørgsmål vedr. kommunens tvivl og de ting de trængte til at få uddybet. Dette var
en stor succes og kommunen valgte, at sige ja til vores ønske om Bramsnæsvig som
skoletilbud.
I skrevne stund er Frigg over halvvejs i hendes andet skoleår på Bramsnæsvig og vi er
ovenud tilfredse. Frigg elsker sin hverdag. Hun har udviklet sig på måder, ingen havde troet
var muligt og hun bliver mødt på den allerbedste måde. Hun har fra dette skoleår fået
klassekammerater på hendes egen alder, så de nu er en lille gruppe på 4 elever og hun er
lykkelig for hendes venner. Hun trives både i skole og aflastning og vi har store håb om
hendes fremtid. Vi ved stadig ikke, hvilket potientiale, der gemmer sig i hende, men vi
glæder os til at finde det frem, sammen med hendes skole.

Beretningen om starten på Friggs epilepsi og vores tilpasning til at blive en
‘handicapfamilie’.
Det var mandag morgen, den 18. marts, klokken var lidt i 8. Det var råkoldt, blæste og vi
var lidt sent på den. Storesøster skulle i skole og Frigg skulle i vuggestue. Hun var 2,5 år.
Frigg sidder på bagsædet i sin elskede autostol og storesøster sidder på forsædet. Pludselig
siger storesøster, ‘Hvorfor siger hun sådan og ser sådan ud mor?’ Jeg kigger på hende i
bakspejlet og går i panik, da øjnene vender underligt. Friggs krop er i kramper og hun har
fråde ud af munden. Jeg kan ikke huske de sidste 500 meter, til jeg parkerer bilen. Jeg kan
ikke huske, hvordan jeg har parkeret bilen. Jeg løber omkring og får hende ud. Kramperne
ebber ud og hun er bevidstløs. Jeg står på den lille parkeringsplads ved postkassen. Græder
og råber om hjælp.
En mand stopper og spørger, hvad han skal gøre. Han tager Frigg og jeg ringer efter en
ambulance. Det er bidende koldt i blæsten og jeg står og græder med telefonen. Jeg er bange
for, at hun er død. Jeg aner ikke, hvad jeg skal gøre af storesøster, som skal i skole, kun 500
meter fra, hvor vi er, men jeg kan ikke gå fra bilen, fra Frigg og fra ambulancen som er på
vej.
Jeg får fat i en pædagog fra SFO’en, som jeg tilfældigvis har telefonnummeret på. Hun
sender rengøringsdamen fra SFO’en, så storesøster kan blive afleveret i skole. Det siger
ambulancemanden er bedst. Jeg får fat i far og fortæller ham, hvad der sker.
Jeg kysser storesøster farvel. Lover hende at hun får besked, når vi når til hospitalet. Vi
kører til børnemodtagelsen på Holbæk sygehus.
På vejen, bliver jeg forsikret om, at mange børn får kramper og ingenting sker ved det. Det
er helt normalt, hun har nok bare feber. De tager hendes temperatur og den er 36,4. Men det
var nok en pludselig feber, som gjorde krampen.
Vi ankommer til sygehuset og jeg får anvist et modtagelokale på børnemodtagelsen. Jeg
sidder med hende i armene, da hun går i krampe igen. Jeg løber ud på gangen og råber om
hjælp. De kommer til mig. Ligger hende på en briks. Holder øje med hendes krampe.
Krampen holder op efter ca 3 min. De siger til mig, at det er feber kramper. Hun har sikkert
feber. De tager hendes temperatur og den er 36,6. Ikke feber. De forsikrer mig om, at jeg
ikke skal være bekymret. Det er helt normalt.
Den samme dag, mens vi er på modtagelsen får hun 2 kramper mere. 4 kramper i alt på den
første dag. Vi bliver indlagt.
Vi er i første omgang indlagt på børneafdelingen i 5 dage. Fredag bliver Frigg MR scannet,
overordnet for at udelukke en eventuel hjernesvulst. Der er ingen. Hun har ikke haft flere
kramper i løbet af ugen. Vi bliver sendt hjem, med beskeden om, at hun er helt normal og vi
ikke skal bekymre os.
Første dag, vi var indlagt på børneafdelingen meldte jeg os ind i Epilepsiforeningen. Vi var
landet i noget, vi ikke kunne bunde i og måtte finde andre at spejle os i. Selvom de blev ved
med at fortælle os, at det var normalt.
Søndag kramper hun igen. Vi bliver indlagt på børneafdelingen igen. De næste 2 måneder er
vi ind og ud af børneafdelingen. Hun begynder at få medicin mod epilepsi. ‘Hun skal bare
have denne her pille, så begynder hverdagen igen og du kan starte på arbejde på mandag.’
Frigg kommer til alle mulige undersøgelser. Alt er forandet. Hun sover ikke om natten. Hun
løber rundt, kravler på loft og vægge. Hendes appetit er meget svingende. Min lille baby,
som sov som en drøm. Altid var tålmodig. Altid havde sit eget lille smil på læben, men
sparede på ord og handlinger. Hun var et helt nyt barn. Hendes sprog var forsvundet. Det
havde været sparsomt, men efter hendes
epilepsi udbrud, kunne hun sige mor og far og løbe. Løbe, løbe, løbe og sige mor og far.
Efter 2½ måned, insisterer vi i, at blive overflyttet til Filadelfia. Vi føler, at de på Holbæk
sygehus handler i blinde og vi har brug for at blive taget af, af nogen som er specialister.
Efter 1 år, bliver Frigg anfaldsfri, efter flere indlæggelser på Filadelfia. Frigg får meget
medicin, også temmelig uprøvet epilepsimedicin til børn, men det gør godt for hende.
I disse dage er det omkring 4 år siden, Friggs epilepsi viste ansigt første gang. En gang
siden, har vi haft tilbagefald med mange anfald, indlæggelse og medicinjustering. Nu er hun
anfaldsfri igen.
Det har været en lang rejse. Men vi er stadig hele og sammen som familie. Om end en anden
familie, end vi nogensinde havde forestillet os.
Set i bakspejlet, var Frigg særlig. Hun var anderledes fra hun blev født. Vi kunne bare ikke
rigtig sætte fingeren på det. Hendes sprog kom ikke. Hendes vilje til at lære kom ikke. Hun
kravlede ikke, hun gik ikke. Men vi blev overbevidst om, at vi ikke skulle sammenligne
søskende, de var bare forskellige. Men en del af hendes handicaps har været der fra starten.
Om epilepsien har været der fra starten, ved vi ikke. Hun kan have haft kramper under søvn,
som vi ikke har set.
Frigg er nu en stor pige på 6½ år. Hun går på specialskole og er begyndt at få sprog. Hun er
omkring 2½ år i udvikling. Hun har stadig sit dejlige smil. Sit kærlige væsen og sine
altoverskyggende stjerneøjne.
For vores familie, blev verden vendt på hovedet. Kortene blev indsamlet og vi blev delt en
helt ny hånd og skulle lære et helt nyt spil. Det har været hårdt og udfordret os, på alle
tænkelige områder. Uden hjælp og støtte fra Epilepsiforenigenen, Specialrådgivningen om
Epilepsi, Filadelfia, facebook gruppen for Forældre til børn med epilepsi og Specialskolen
Bramsnæsvig, havde vi nok ikke været en hel familie i dag.
Vi er meget taknemmelige for den hjælp og støtte vi har fået og med det skal det gives
videre, at det ikke er en skam at bede om hjælp.
Hvis du vil læse mere om Frigg, kan du læse her:
http://blabla.zafir.dk/#category25